GRUPO EUROPEO Y ESPAÑOL DE
INVESTIGACION DEL HUNTINGTON
Por Asunción Martínez
Como muchos de vosotros sabéis ya queda menos para que termine (abril 2004) el estudio europeo con riluzol en la enfermedad de Huntington. Tanto los pacientes como los investigadores como los familiares ya estamos ansiosos por saber qué tal resulta el estudio.
Aparte del resultado propiamente dicho sobre la indicación o no del fármaco en la EH , lo que está claro es el beneficio que ya ha hecho el propio estudio en la "comunidad Huntington". Primero al conseguir que los pacientes con EH, NO sean tratados con neurolépticos de forma indiscriminada, al menos mientras dura el estudio, lo cual puede ser bueno para unos y no tan bueno para otros, pero a mí me alegra.
Ha conseguido reunir a más de 500 pacientes de 21 centros en toda Europa y a investigadores que nos hemos ido conociendo a lo largo de estos años que ha durado el estudio. La mayoría de vosotros cree, con razón, que es un estudio de 3 años de duración, pero hace aproximadamente ya 6 años que comenzó toda la historia, lo que os puede dar una idea de lo complicada y desagradecida que es cualquier tipo de investigación, especialmente en enfermedades "huérfanas" como esta.
Así que la mayoría de los que estamos preocupados por encontrar un
remedio para esta enfermedad estamos de acuerdo en no desaprovechar
esta ocasión única para formar un Grupo Europeo de Investigación de la enfermedad de Huntington y un Grupo Español de investigadores de la EH.
La iniciativa del Grupo Europeo se fraguó el año pasado y parece que va
cogiendo forma y fuerza con el paso del tiempo, de hecho. De momento ya han pedido dos becas a la Unión europea para seguir adelante con sus investigaciones. Pero esto no es suficiente, primero porque no es mucho dinero y segundo porque no pueden estar dependiendo de que les den la beca o no para seguir trabajando. Así que han puesto su mirada en nosotros los pacientes y familiares para que les ayudemos y yo creo que podemos hacerlo. He pasado con ellos un fin de semana completo y os puedo asegurar que ninguno de ellos tiene ningún interés especial a parte de poder encontrar un tratamiento eficaz para la enfermedad de Huntington. Son personas que han dedicado muchos años de su vida a los pacientes con Huntington y quieren seguir dedicándolos. Pero si no reciben la ayuda que necesitan se dedicarán al estudio de otras enfermedades. Así que realmente creo que los pacientes, las familias y las asociaciones deberíamos hacer un esfuerzo para ayudar a estas personas que se están dedicando a nosotros y no perder su conocimiento y sobre todo su motivación y su entusiasmo que
no se paga con nada. Si alguien tiene alguna idea no tengáis vergüenza y poneros en contacto con la Presidenta de la Asociación Europea que os lo agradecerá (Asun: 689 46 34 17).
Así que una idea muy sencilla es que si cada paciente con Huntington es capaz de donar 10 euros para el "Grupo Europeo de Estudio del Huntington", seremos capaces de reunir 40.000.- euros sólo en España para empezar, lo cual no es mucho pero permitiría a un becario trabajar durante 3 años.
No hay comentarios:
Publicar un comentario